Ми продовжуємо приділяти нашу увагу аналізу проведення основних реформ в Україні. І на цей раз зосередимося на особливостях створення та функціонування системи раннього втручання. Впровадження в практику цієї системи є одним із напрямів соціальних реформ, які проводяться Урядом України за останній час поряд із медичною та пенсійною реформами. Донедавна поняття раннього втручання як в правозастосовній діяльності так і на законодавчому рівні в повній мірі не було відомим. В світовій практиці раннє втручання визначається комплексною системою допомоги родині, в якій тільки народилася дитина з певними вадами розвитку чи ризиком їх набуття в майбутньому і призначена на своєчасне виявлення, терапію та профілактику цих вад, надається дітям в ранньому віці різними фахівцями. Раннє виявлення ризиків розвитку дитини слугує проведенню своєчасній реабілітації, коли вона ще піддається зовнішньому впливу з боку відповідних фахівців і є можливість попередити ускладнення її розвитку та життя на фізичному та психосоціальному рівнях. Тому система раннього втручання для України є актуальним питанням для впровадження з огляду на збереження генофонду нації.
Раннє втручання покликане об'єднати медичну, реабілітаційну, логопедичну, психологічну, соціальну та інші допомоги в єдину систему, яка дозволить чітко ідентифікувати проблеми щоденного життя дитини та її сім'ї та спрямована на реабілітацію й профілактику вад розвитку дитини. Раннє втручання здійснюється не тільки для дітей із вже встановленими вадами, але і для дітей груп біологічного та соціального ризику в ранньому віці.
Аналіз нормативно-правової бази України.
Основними міжнародними документами, спрямованими регулювання питань розвитку, соціального захисту і охорони здоров’я дітей, є ратифіковані Україною Конвенція ООН про права осіб з інвалідністю та Конвенція ООН про права дитини. На національному рівні нормативно-правовими актами є такі закони України як: «Про соціальну роботу з сім’ями, дітьми та молоддю», «Про охорону дитинства», «Про основи соціальної захищеності інвалідів в Україні», «Про соціальні послуги», «Про попередження насильства в сім’ї», «Про оздоровлення та відпочинок дітей», «Про реабілітацію інвалідів в Україні» тощо.
Проте, доводиться констатувати, що чинне законодавство України урегульовує досить фрагментарно питання захисту дітей з особливими потребами, які перебувають у складних життєвих обставинах або знаходяться на лікуванні, що або не пов’язано із раннім втручанням або пов’язано з питаннями реабілітації лише дітей-інвалідів (тобто коло дітей для реабілітації та профілактики вад розвитку законодавством України звужене) і не врегульовує особливості та конкретні методи виявлення, терапії та профілактики вад розвитку дитини на ранніх стадіях до 3 років (коли ще інвалідності не встановлено), надання послуг раннього втручання. Зокрема, стаття 34 Закону України «Про реабілітацію інвалідів в Україні» від 6 жовтня 2005 року № 2961-IV регламентує лише ранню реабілітацію дітей-інвалідів раннього віку (до 7 років), яка спрямовується на зменшення або подолання фізичних, психічних розладів та інтелектуальних вад, набуття побутових та соціальних навичок, розвиток здібностей, поступову повну або часткову інтеграцію в суспільство. Наказом Міністерства соціальної політики України від 31 березня 2015 року № 352 затверджено соціальні нормативи у сфері надання реабілітаційних послуг інвалідам та дітям-інвалідам. Затверджено також наказом Міністерства соціальної політики України від 26 липня 2016 року № 822 Порядок визначення функціональних можливостей інваліда, дитини-інваліда, іншої особи з порушеннями функцій нижніх кінцівок. Спільним наказом Міністерства праці та соціальної політики України, Міністерства охорони здоров'я України, Міністерства фінансів України від 30 квітня 2002 року № 226/293/169 затверджено Порядок надання державної соціальної допомоги інвалідам з дитинства та дітям-інвалідам. До повноважень органів місцевого самоврядування відповідно до Закону України «Про місцеве самоврядування в Україні» від 21 травня 1997 року № 280/97-ВР не належать питання щодо врегулювання послуг з раннього втручання.
В Національній стратегії у сфері прав людини, затвердженої Указом Президента України від 25 серпня 2015 року № 501/2015 визначено запровадження та забезпечення функціонування системи послуг раннього втручання з метою створення сприятливих умов життєдіяльності для дітей, які мають порушення розвитку, підтримки сімей, в яких вони виховуються, запобігання відмовам батьків від дітей, які мають порушення розвитку, інвалідизації дитячого населення.
Відповідно до п. 2.1 Плану заходів з виконання у 2015 році Загальнодержавної програми “Національний план дій щодо реалізації Конвенції ООН про права дитини” на період до 2016 року, затвердженого розпорядженням Кабінету Міністрів України від 26 серпня 2015 року № 881 доручено пілотне впровадження в медичну практику надання послуг раннього втручання з метою надання підтримки родинам, які виховують дітей з порушеннями розвитку, запобігання відмові батьків від дітей з психофізичними порушеннями та потраплянню їх в інтернатні заклади, а також інвалідизації дитячого населення.
Президент України відповідно до Указу «Про заходи, спрямовані на забезпечення додержання прав осіб з інвалідністю» від 13 грудня 2016 року № 553/2016 дав доручення Кабінету Міністрів України протягом 2017 року розробити та затвердити концепцію створення та розвитку системи послуг раннього втручання.
Кабінет Міністрів України розпочав створювати передумови для розвитку системи раннього втручання та розробляти відповідні нормативно-правові акти. Так, зокрема, розпорядженням Кабінету Міністрів України від 14 грудня 2016 року № 948-р було затверджено План заходів з реалізації у 2017-2020 роках пілотного проекту “Створення системи надання послуг раннього втручання” для забезпечення розвитку дитини, збереження її здоров’я та життя.
13 квітня 2017 року Уряд України в особі Міністерства охорони здоров'я, Міністерства освіти і науки та Міністерства соціальної політики України, а також Благодійний фонд «Інститут раннього втручання», Європейська асоціація раннього втручання «EURLYAID» підтримали через підписання відповідного Меморандуму ініціативу Дитячого фонду Організації Об'єднаних Націй (ЮНІСЕФ) та Всеукраїнського громадського об’єднання «Національна асамблея людей з інвалідністю України» запровадження національної платформи раннього втручання, яка слугуватиме обговоренню основних шляхів створення системи раннього втручання в Україні.
Також слід констатувати, що станом на сьогодні існує багато закладів охорони здоров'я та соціального захисту різних форм власності, які надають послуги для дітей з особливими потребами. Проте, ці послуги носять фрагментарний характер в порівнянні із системою раннього втручання і не зовсім спрямовані на комплексне вирішення для дітей (до 3 років) проблем відхилення від розвитку на ранніх стадіях і профілактики інвалідності та різних захворювань чи вад, що відрізняє ці послуги від системи раннього втручання.
Послуга ж раннього втручання призначена для дітей віком до 3 років, нормальний розвиток яких є під ймовірною загрозою. Причини такої загрози в ранньому віці дитини можуть бути різними з медичної точки зору. Частина пацієнтів не матимуть у майбутньому інвалідності або інших вад і зможуть завершити програму раннього втручання. А інша частина дітей отримуватиме реабілітаційну послугу в ранньому віці з метою уникнення інвалідизації чи подальшого розвитку вад. Ідеєю раннього втручання є якомога більш раннє обстеження дитини фахівцями різного профілю. У зв’язку із цим, весь цей механізм функціонування системи раннього втручання потребує врегулювання на законодавчому та підзаконному рівнях.
Тому, на нашу думку, слід здійснити наступні заходи щодо формування та функціонування системи раннього втручання для забезпечення розвитку дитини, збереження її здоров’я та життя:
- Для того щоб система раннього втручання в Україні почала повноцінно формуватися та функціонувати, доцільно, перш за все, розробити та прийняти окремий Закон України «Про систему раннього втручання в Україні», який закладе на законодавчому рівні основи функціонування та регламентують поняття системи раннього втручання, визначить її особливості. Розробку вище наведеного проекту Закону України відповідно до п.4 ч.1 ст. 7 Закону України «Про центральні органи виконавчої влади» від 17 березня 2011 року № 3166-VI може здійснити Міністерство соціальної політики України та подати на розгляд Кабінету Міністрів України, який як суб’єкт законодавчої ініціативи відповідно до ст. 27 Закону України «Про Кабінет Міністрів України» від 27 лютого 2014 року № 794-VII подасть на розгляд вище наведеного проекту Закону до Верховної Ради України. Також розробку вище наведеного проекту Закону можуть здійснити і народні депутати України та як суб’єкти законодавчої ініціативи відповідно до Конституції України подати на розгляд та затвердження Верховній Раді України.
Доцільно також розробити проект Закону України про внесення змін до ст. ст. 26, 32, 33, 35-5 Закону України “Основи законодавства України про охорону здоров’я” від 19 листопада 1992 року № 2801-XII, привівши у відповідність ці статті із проектом Закону України «Про раннє втручання в Україні». Розробку такого проекту Закону може здійснити Міністерство охорони здоров’я України та відповідно подати до Кабінету Міністрів України, який винесе на розгляд вище наведений проект Закону до Верховної Ради України.
- В подальшому можна буде розробити Міністерству соціальної політики України підзаконні акти, у яких чітко визначити принципи системи раннього втручання (загальна, географічна, фінансова доступність, міждисциплінарна робота, різноманіття послуг тощо); єдиний стандарт послуги раннього втручання, який би відповідав всім міжнародним вимогам; вимоги до створення та функціонування центрів раннього втручання незалежно від форм власності; вимоги до спеціалістів, які працюватимуть в даних у центрах.
- Також доцільно налагодити Міністерству соціальної політики та Міністерству охорони здоров’я із Міністерством освіти та науки України систему підготовки спеціалістів з раннього втручання. Для практичного спрямування підготовки таких спеціалістів можна було б використати вже існуючий досвід таких організацій як Благодійний фонд «Інститут раннього втручання» (м. Харків), Навчально-реабілітаційний центр «Джерело» (м. Львів), Навчально-реабілітаційний центр «Інститут ім. Януша Корчака» (м. Одеса), Медико-соціальний реабілітаційний центрі «Дорога життя» (м. Ужгород), Державний комплекс ранньої соціальної реабілітації дітей-інвалідів (м. Миколаїв), а також сприяти створенню об’єднань батьків, які були б зацікавлені в розвитку системи раннього втручання в Україні.
- Міністерству соціальної політики України доцільно також вивчити досвід функціонування системи раннього втручання таких країн як США, Португалія та Німеччина. США представляє інтерес для України з точки зору уніфікованої законодавчої бази та функціонування досить розвиненої і структурованої системи раннього втручання. Португалія створила розгалужену мережу служб раннього втручання завдяки ефективному перерозподілу бюджетних коштів та ефективну систему підготовки та підвищення кваліфікації спеціалістів з раннього втручання. Німеччина створила служби соціальної педіатрії та служби раннього втручання та об’єднала соціально-педіатричне та педагогічне виховання дітей.
